A terápiákhoz, vakcinákhoz és pszichológiai támogatáshoz való hozzáférés, valamint a megfelelő oktatás és ösztönzők elősegíthetik a szervátültetést Magyarországon. A Szervátültetettek Magyar Szövetségének (MSZSZ) konferenciája aláhúzta a cselekvésre való felhívást.
A kerekasztal-beszélgetések során a szakértők és a kormányzati döntéshozók a szervátültetések számának növelésére, valamint a betegek oktatásának, az utazásszervezésnek és a szervátültetettek életminőségének javítására összpontosítottak.
Kiemelték a megbélyegzés kitartó problémáját, valamint a közösségek támogatásának, segítségnyújtásnak és az érintettek együttműködésének szükségességét. A transzplantált recipiensek sikeres reintegrációja mérhető társadalmi és nemzetgazdasági előnyökkel jár.
A problémák és hiányosságok leküzdésére a Szervátültetettek Magyar Szövetsége a jelenlegi magyar elnökségből kamatoztatva hatpontos tervet vezetett be a szervrecipiensek életének javítására.
„A magyar EU-elnökség nagyszerű lehetőséget biztosít a döntéshozók számára, hogy uniós szinten elismerjék a betegszervezeteket az egészségügyi ökoszisztéma részeként, megfontolják ajánlásaikat, támogassák a szervátültetettek tevékenységét” – mondta Dr. Grózli Csaba stratégiai és orvosi igazgató. az MSZSZ-től – mondta az Euractivnak.
Modern terápiák
Grózli szerint a hat rész országos és európai szinten is jelentős előrelépést jelent a beteg szemszögéből.
Az MSZSZ hatpontos javaslatcsomagja rendszerszintű változásokat vázol fel, amelyeket a döntéshozók különféle egészségügyi előnyökön keresztül hajthatnak végre. Ezek a hosszú távú célok közé tartozik a betegek hozzáférése a modern terápiákhoz és transzplantációhoz, a transzplantált recipiensek és a donorszervre várók ingyenes oltása az immunrendszer romlása miatt.
Az Egyesület kiemelte a szociális nevelés szükségességét, ezen belül a szervezett képzéseket, közösségi találkozókat, a gondozási útba integrált tanulást.
Reintegrációs programok
Konszenzus alakult ki abban, hogy a transzplantációban részesülőknek szabad hozzáférést kell biztosítaniuk pszichológusokhoz, családterapeutákhoz és olyan egyénekhez, akik megértik a kihívásaikat országszerte.
Grózli ugyanakkor megjegyezte, hogy a kérdés országosan nem megoldott, a betegek ritkán jutnak hozzá olyan szakemberhez, aki gyakorlattal rendelkezik a szervátültetett betegek kezelésében, “Ilyen szakember nagyon kevés, és a lehetőségek elsősorban a magánegészségügyben vannak, amit a betegek nem engedhetnek meg maguknak”.
Sürgette, hogy a betegek jobban hozzáférjenek a finanszírozott lehetőségekhez, “Azoknak az iskoláknak, amelyekben szervátültetett hallgatókat vesznek fel, speciális oktatásra lenne szükségük, hogy megértsék és támogassák ezt az egyedülálló helyzetet. Ezt az érintett személyek MSZSZ-en keresztüli képzésével lehetne megtenni. Készek vagyunk erre. ha biztosítanak finanszírozást.”
Egy másik kérdés a transzplantált betegekkel szembeni tolerancia és empátia: “Az is fontos, hogy az iskolai és munkahelyi közösségek inkább elfogadással, mint félelemmel közelítsenek a transzplantált betegekhez” – tette hozzá Grózli.
Az adókedvezmények ösztönzésként
2023-ban összesen 409 szervátültetést hajtottak végre Magyarországon, az előrejelzések szerint idén ez a szám elérheti a 430-at.
A szervekhez való korlátozott hozzáférés és a hosszabb várakozási idő kezelése érdekében a terv két kulcsfontosságú pillére az adókedvezmények nyújtására és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés javítására, valamint a személyi jövedelemadó-kedvezmények kiterjesztésére összpontosít.
A finanszírozás továbbra is probléma
Grózli kiemelte, hogy a betegszervezetek kulcsfontosságú szerepet töltenek be a betegképzési programokban. Anyagi forrásaik azonban korlátozottak, minimális támogatásban részesülnek.
“Küzdünk, hogy forrást találjunk a működtetéséhez. A következő évre nem tudunk tervezni, mert nincs rendelkezésre álló állami forrás, és évek óta sikertelenül próbálunk következetes támogatást szerezni az Egészségügyi Minisztériumtól” – magyarázta.
Így folytatta: “Bár fontosnak tartják a betegek oktatását, amint azt a konferenciánkon is említettük, nem nyújtanak jelentős támogatást. Az alkalmankénti kis összegű finanszírozás nem elegendő a működés fenntartásához.”
Az együttműködés kulcsfontosságú az ügy érdekében
Berente Judit, az MSZSZ elnöke szerint ezek a célok csak akkor valósulhatnak meg, ha a kormány, a betegszervezetek és az egészségügyi szakemberek hatékonyan együttműködnek és rendszeres párbeszédet folytatnak.
„Az MSZSZ képes a híd szerepét betölteni: kétirányú tolmácsként szakmai és döntéshozatali szempontokat közvetíthet a betegek felé, illetve kommunikálhat a betegek igényeivel, visszajelzéseivel a döntéshozók és az egészségügyi szakemberek felé, elősegítve ezzel a hatékony kommunikációt” – mondta Berente. jegyezte meg.
Úgy véli, hogy a szervek hosszú távú túlélése csak az oktatás, a közösségi szerepvállalás és a társadalmi reintegráció szinergiája révén lehetséges.
“A statisztikák mögött meghúzódó emberi történetek gyakran láthatatlanok. Megfelelő támogatással évente több száz ember válhat újra produktívvá, és ennek prioritást kell élveznie az egyén, a társadalom és az egészségügyi rendszer szempontjából” – mondta.
[Edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire]